Il 3 Novembre è uscito dal Parlamento dopo oltre tre anni di gestazione il DDL, destinato a diventare legge (manca solo la firma del presidente della Repubblica e la successiva pubblicazione in Gazzetta Ufficiale).
Data attuatività del DDL sulle malattie rare
La nuova misura fiscale sarà operativa a partire da gennaio 2022, con un fondo dedicato di 10 milioni di euro all’anno ,sono interessati a questo investimento il medico e il paziente nell’ambito del percorso di cura delle malattie poco diffuse tra la popolazione.
Malattia rara
Sono definite rare le malattie, comprese quelle di origine genetica, che presentano una bassa prevalenza In particolare si tratta delle patologie dalla casistica molto bassa, al di sotto dei cinque casi ogni 10 mila persone.
Effettiva operatività
Le disposizioni del DDL diventeranno però operative con individuazione dei decreti attuativi .
Roberto Speranza, ministro della salute, plaude alla approvazione unanime del disegno di legge sulle malattie rare, che prevede l’aggiornamento dell’elenco delle malattie, il potenziamento delle attività di screening e l’istituzione di un fondo di solidarietà destinato a pazienti e famiglie.
I pazienti
Abbastanza soddisfatti anche le associazioni dei pazienti, che riconoscono importanza del primo tassello di un percorso ancora lungo da affrontare nella formulazione dei decreti attuattivi , dove tutti i portatori di interesse potranno lavorare insieme nel comitato nazionale.
Sarà importante superare le differenze tra le varie Regioni in termini di omogeneità di accesso alle cure.
Tra gli articoli che riporta il DDL :
Finalità di tutelare il diritto alla salute delle persone affette da malattie rare, l’uniformità dell’erogazione nel territorio nazionale, il coordinamento e l’aggiornamento periodico dei livelli essenziali di assistenza e dell’elenco delle malattie rare, il sostegno della ricerca.
Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato e livelli essenziali di assistenza (L.E.A) per le malattie rare. Assistenza farmaceutica e disposizioni per assicurare l’immediata disponibilità dei farmaci orfani
Istituzione del Fondo di solidarietà per le persone affette da malattie rare, piano nazionale per le malattie rare e riordino della Rete nazionale per le malattie rare
Flussi informativi delle reti per le malattie rare . Finanziamento della ricerca sulle malattie rare e dello sviluppo dei farmaci orfani, incentivi fiscali, promozione della ricerca ,informazione sulle malattie rare….tradotto…finalmente la possibilità di sviluppare diagnosi e cura anche oer questa minoranza sofferente e definita speriamo per ormai poco tempo ancora “orfana”.
Per approfondimento si può scaricare il DDL 2255 per esteso DDL2255
