LINFEDEMA PRIMARIO

“Linfedema primario di natura congenita” queste furono le parole nette e decise del Dott. Leone lo scorso agosto, dal quale sono approdata per puro caso, o forse perché doveva andare così, dopo ben due anni e mezzo di diagnosi, cure e terapie non adeguate girando come una trottola tra specialisti e centri diagnostici. Una storia come tante altre la mia, che vede tanta gente girovagare tra studi medici e presidi ospedalieri in attesa di una diagnosi, a volte non piacevole ma pur sempre necessaria per poter affrontare al meglio la realtà. La voglio condividere con voi.

 

Nessun sintomo avvisatore

Una mattina di gennaio del 2018 mi sveglio con la mano destra paonazza e gonfissima. Nessun sintomo prima né particolare fastidio, solo una mano che sembrava una palla. Iniziano le prime visite ed i primi accertamenti, nessuno riusciva a venirne a capo, sembrava tutto e niente, dalle malattie degenerative più gravi ad un semplice problema meccanico conseguente a due incidenti stradali. Alla paventata idea di dover prendere degli immuno-soppressori senza avere una diagnosi indubbia, decisi di andare a Pisa in un centro specializzato in Reumatologia ed Immunologia, dove fui ben accolta da una dottoressa che, nella difficoltà di fare una diagnosi certa in quel momento, decise di “prendermi in carico” e capirlo insieme monitorandone l’evoluzione.

Primi approcci

Già il fatto di sentirmi finalmente accudita e seguita aveva in un certo senso alleviato il peso dello smarrimento. L’esclusione da parte sua di un fondamento reumatologico e l’idea preponderante di una sindrome spalla-mano mi ha portata per due anni a fare continue terapie e trattamenti posturali e osteopatici che sembravano “apparentemente” funzionare, il braccio e la mano non riuscivano ad ogni modo a drenare mai del tutto.

La diagnosi finalmente

Fino a quando questa estate sia il braccio che la mano hanno deciso di darmi l’ennesimo “avviso” gonfiando nonostante i trattamenti. Sotto indicazione della Dott.ssa D’Ascanio, che continuava a seguirmi da Pisa, si è reso necessario fare una linfoscintigrafia e nel cercare di capire dove fosse possibile effettuare questo esame mi fu fatto il nome del Dott. Leone, grazie al quale ora ho una diagnosi certa e definitiva. Non posso dire di riuscire ad esultare, non fraintendiamoci, sono felice di sapere che non è nulla di grave e so adesso cosa e come poter affrontare questa patologia, una malattia rara “dinamica e progressiva”. Non nego che digerire questo boccone amaro (mi è pure venuta la gastrite!) non è stato semplice, perché in tutto quel vagabondare restava, comunque, la speranza che una cura o la giusta terapia mi avrebbero fatto tornare l’arto alla normalità.

….La cura..

Grazie al supporto prezioso della Dott.ssa Lebois, sto cercando di accettare il linfedema con cui dovrò convivere il resto della mia vita, consapevole che la qualità della mia quotidianità sarà diminuita ma serena di avere adesso “l’armatura” giusta per affrontarla. Un tutore che da nemico si trasformerà, sono sicura, in un alleato fedele ed efficace. Ed ogni tanto quando cerco di capire perché proprio a me mi dico: “le cose rare ai rari”! Provate a farlo anche voi 😉

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