Il   linfedema e l’estate

linfedema _estate

VADEMECUM

Arriva l’estate , sperando che il momento storico difficile sia alle spalle seppur lentamente e con tanti cambiamenti..Per il paziente affetto da linfedema però , i problemi e le difficoltà non mancano comunque sempre.
Il caldo dell’estate ed il linfedema non vanno molto in accordo . Nella pratica ambulatoriale , i pazienti hanno ricorrenti domande sulla gestione di per sè fondamentale ma complicata del tutore elastico,e di come vivere le proprie vacanze.

Abbiamo così pensato di raccogliere in un vademecum le diverse opzioni e strategia derivate da anni di condivisione che possono alleviare ,ben consapevoli che resta sempre un compromesso faticoso della qualità di vita.

1) Posso andare al mare?

Spesso la confusione riguarda il dubbio sulla abbronzatura e il caldo , nel senso che il paziente si può con le generali cautele (massima cura della pelle) abbronzare , ma evitando il calore . Quindi se si accede al mare nelle prime ore del mattino e soprattutto si stà in acqua , tutto bene , ricordando di attenzionare TRAUMI (scogli ,conchiglie rotte…) e contatti con MEDUSE (per il paziente con linfedema, sapete che può essere particolarmente più dannoso ! )

2) Ma io sto sotto l’ombrellone , disteso, con un asciugamano sulla gamba o braccio del linfedema!

No! Anche sotto l’ombrellone la temperatura può essere alta e anzi aumentata dall’asciugamano sulla gamba (magari bagnato …potrebbe dare sollievo) in tutti i casi si intende stare ad una temperatura che non provochi la vasodilatazione ,che è il meccanismo sotteso, peggiorativo dello stato della stasi linfatica, meglio il porticato del bar dove presente , o dopo qualche bagno , lasciare la spiaggia. Ad onor del vero occorre invece riconoscere alla attività in acqua ( con arto sommerso) un benefico effetto , molti riferiscono senso di leggerezza e diversi livelli di drenaggio , temperature fresche ,attività motoria ,salinità e pressione dell’acqua, potrebbero diventare i vostri alleati durante le ore più fresche.

linfedema e mare

3) Come gestire il tutore al mare?

La strategia più frequente che i pazienti riportano, è dedicare la prima mattinata alla frequentazione del mare come detto sopra , raggiungere poi la doccia ed in un ambiente asciutto , pelle asciutta, posizionare il tutore (lontani dalla sabbia).

Pochi pazienti hanno stupito, riportando il fatto di tenere un tutore non più nuovo anche in acqua…

certamente la individualità della sopportazione o tipologia della situazione è variegata.

4) In estate è insopportabile mettere il tutore!

Purtroppo proprio con il caldo il tutore è indispensabile! Un elemento che complica la quotidiana fatica della posizionatura dell’indumento compressivo è il sudore, con questa presenza ,così come se non siamo ben asciutti dalla doccia o ancor peggio abbiamo appena messo una crema, diventa una gara di resistenza mettere il tutore . Non è ottima idea neanche la soluzione del borotalco ,che riduce la salute delle fibre e la relativa vita del presidio così costoso..molto più efficace riuscire a rilassarsi qualche minuto in ambiente freso o ventilato, (consiglio quando è possibile ) qualche minuto in ambiente climatizzato ,che asciuga la pelle e con il supporto di seta o infila calze di diversa tipologia ,posizionare l’indumento .

5) Non riesco più a mettere il tutore ,mi dà troppo fastidio ,neanche sale più!

Altro problema spesso sottovalutato ,se l’arto per qualche ragione ha variato il volume (sappiamo essere una patologia molto dinamica) dobbiamo sapere che il tutore si può adattare ma non tantissimo , quindi quando pongo l’indumento su un arto particolarmente scompensato , diventa intollerabile , in qualche modo devo ridurre la tensione dell’edema ( autotrattamento, bendaggio, consultare ove possibile personale specializzato di riferimento)

Quando abbiamo un arto accaldato , più teso, e non siamo in condizioni di accedere al trattamento specifico , un piccolo sollievo viene riferito dalle storiche spugnature, consiglio di usare un canovaccio di cotone che potete tagliare in diverse strisce , inzuppare di acqua e strizzare ,posizionare aperto in freezer. In condizione di riposo degli arti ,alternare le strisce raffreddate sino a quando si riscaldano. Un vecchio sistema alla portata di tutti in attesa di poter accedere alla soluzione più specifica.

Lymphedema Village

6)Vado in montagna , quale precauzioni?

Nelle passeggiate di montagna abbiamo qualche insidia da prevenire, sicuramente vestirci e usare trattamenti che controllino le punture di insetti,coprire il più possibile la cute con indumenti adatti e di colore chiaro , tessuti possibilmente naturali o tecnici, attenzionare ed evitare i contati con vegetazione , spine , arbusti e tutto ciò che può provocare anche piccolissimi traumi, nel caso , disinfettare subito e monitorare la zona interessata nella evoluzione di rossore , dolore, calore, linforrea… Attenzionare il tipo di scarpe, previste spesso rigide in difesa delle articolazioni della caviglia nelle lunghe passeggiate , ma decisamente fuorviere di abrasioni e vesciche. Tenere molto curata la pelle , usare calze adatte , cerotti preventivi sulle zone a rischio e scarpe adatte.

Tra le attività adatte e consigliate il Nordic Walking e naturalmente ..un po’ di parte …praticare l’acquatrekking a Viggianello in particolare durante l’evento Lymphedema Village!

Và da sé che è consigliabile praticare attività che abbiano meno difficoltà e rischi possibili .

7) Meglio viaggiare in auto o treno /volo?

Un elemento generalmente da considerare nei viaggi è la posizione seduta protratta nel tempo, in auto cercare di avere il massimo spazio per allungare le gambe e interrompere con frequenti pause il viaggio ,camminare anche pochi minuti e riprendere il percorso. La temperatura nell’abitacolo può essere un ‘altro elemento da attenzionare ,potrebbe essere consigliabile nelle lunghe percorrenze ove possibile, considerare una tappa ulteriore per ridurre i tempi del viaggio seduti.

In aereo ancor più compromessa è la posizione spesso ristretta che dobbiamo mantenere ,occorre valutare la durata del volo, al fine di una scelta di tipologia diversa di transfer ,comunque alzarsi e camminare il più possibile , indossare il tutore come sempre , e se parliamo di arti inferiori ,usare una preventiva anche nell’arto eventualmente non compromesso normalmente dall’edema,

anche per il treno valgono gli accorgimenti sopra descritti ,si può considerare il mezzo che forse consente più libertà di movimento. In generale è buona prevenzione , quando possibile arrivare alla data della partenza con tutore ragionevolmente nuovo,cioè non prossimo al rinnovo semestrale e con il trattamento di mantenimento recente.

Naturalmente le difficoltà sono tantissime ed individuali , per questo il vademecum speriamo venga incrementato anche dalla ulteriore condivisione di copy strategy che ci vorrete comunicare patecipando con l’iscrizione gratuita alla la nostra comunity.

Dottssa Lebois

 

 

3 Comments

  • Valentina ha detto:

    Bellissimo articolo, molto esplicativo. Complimenti per il sito

  • Francesca Romano ha detto:

    Io ricevo un gran beneficio dal tutore.
    Indossandolo regolarmente, quando li sfilo il mio piede sembra normale.
    Mi basta un pomeriggio senza per notare che non trattenuto il piede gonfia.
    Inizialmente lo chiamavo simpaticamente “tagliola”, adesso appartengo al gruppo che indossa quello dismesso e vecchio anche per andare al mare.

    • Manila Lebois ha detto:

      Purtroppo non si può negare che il tutore sia il vostro amico/nemico,quando si riesce ad ottimizzare però fà ciò che promette! Brava.

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