Linfedema e qualità della vita
Qualità della vita correlata alla salute sono concetti che possono essere utilizzati per esplorare i problemi che devono affrontare i pazienti con linfedema.
L’organizzazione mondiale della sanità (OMS) nel 1948 definì la “salute” come “uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale benessere e non semplicemente assenza di malattia o infermità “.
Nel 1992 Lindstrom affermò che il concetto di salute era strettamente connesso alla malattia, e ha sostenuto la necessità di svilupparne anche un valore positivo. Ha suggerito che la qualità della vita dovrebbe servire da possibile quadro per questo approccio, e ha dato una nuova definizione che pensava dovesse enfatizzare la qualità della vita come concetto globale, un concetto che abbraccia l’intera esistenza: “La qualità della vita è l’esistenza totale di un individuo, un gruppo o una società.” Nel 1993, l’OMS basato sulla definizione di Lindstrom : “ percezione da parte degli individui della loro situazione di vita, nel contesto della cultura e dei sistemi di valori in cui vivono e in relazione ai loro obiettivi, aspettative, standard e preoccupazioni ”.
A seguire nel rapporto dell’OMS del 2003, la “qualità della vita” dovrebbe evidenziare il ruolo di percezione, cioè come una persona valuta la salute cognitiva ed emotiva, informazioni, che non coincidono solo con sintomi, problemi auto-riportati, comportamenti o funzioni .
Aspetti attenzionati negli studi sulla qualità della vita
Fayers e Machin , concordano che gli aspetti rilevanti studiati possono variare da studio a studio, ma comprendono comunque la salute generale, il funzionamento fisico, i sintomi fisici, il funzionamento emotivo, il funzionamento cognitivo, il funzionamento del ruolo, benessere sociale e, funzionamento sessuale e problemi esistenziali .
Promuovere vita attiva
La capacità di misurare la qualità delle risorse umane è una questione importante soprattutto nelle malattie croniche, poiché gli scopi dell’assistenza medica non sono solo la cura del paziente, ma anche promuovere una vita attiva e mantenere un buon funzionamento.
Immagine corporea
Considerando la frequenza della patologia del linfedema correlata al trattamento del carcinoma si può ben intuire quanto si amplificano i problemi psico-sociali dei pazienti che ne sono affetti , non di meno nel linfedema primario che vedrà particolarmente compromessa la dimensione dell’immagine corporea a volte con esordio postnatale, producendo vissuti complessi e duraturi che incidono sulla crescita personale. Per una visione articolata dalla letteratura si riportano diversi studi che si collegano a questa problematica, i risultati a volte contrastanti ci inducono a considerare probabilmente la difficoltà che ancora persiste di reperire misurazione efficaci e specifiche . Le ricerche sono di tipo quantitativo e qualitativo, pur di diverse identità culturali e diverse nazioni hanno vissuti descritti con affermazioni ricorrenti e comuni:
Il racconto dei pazienti
Alcune di queste affermazioni condivise raccontano la rappresentazione percepita del paziente:
“Ho perso perso fiducia nel mio corpo”
“Il mio arto Non funziona come una volta”
“Cos’altro andrà storto”
“Sono privo di cancro, ma ho una disabilità cronica”.
Preoccupazioni relative a prestazioni e funzioni.
Disturbi manifesti in pazienti con linfedema
Inattività fisica.
Disturbo psicologico (rabbia, tristezza, sintomi depressivi, sensazione inaudita, cambiamenti indesiderati dello stile di vita). Le difficoltà del sonno possono contribuire a questo.
Immagine del corpo scadente. Potrebbero sentirsi “poco attraenti”, cambiare gli armadi per “adattarsi” all’arto e percepire le braccia più grandi di loro.
Mancanza di fiducia in se stessi nelle attività sociali, nelle attività ricreative e nell’esercizio della cura di sé.
Preoccupazioni per la sessualità sia per la persona con linfedema, sia per il partner che può essere a disagio con l’aspetto dell’arto o avere paura di ferire la persona durante l’attività sessuale.
Ansia sociale ed evitamento.
Difficoltà economiche
Esistono preoccupazioni economiche poiché le cure sono costose, potrebbero dover cambiare lavoro, il reddito potrebbe diminuire e spendere di più per l’assistenza sanitaria in generale.
Ai sopravvissuti al carcinoma mammario con linfedema si accede più frequentemente ai servizi di salute mentale rispetto a quelli senza questa condizione.
La gestione del tempo è un problema, i pazienti devono dedicare tempo a gravose attività di auto-cura.
In secondo luogo, è probabile che le condizioni in comorbidità possano contribuire alle preoccupazioni psicosociali.
trattamenti farmacologici
I dati raccolti sulle condizioni e sui trattamenti farmacologici rivelano che le persone con linfedema sperimentano spesso fibromialgia, artrite, sindrome del tunnel carpale e disfunzione del collo e delle spalle. Molti di questi pazienti sono anche in trattamento con antidepressivi e farmaci cardiologici. Il linfedema a seguito di un intervento chirurgico per il cancro al seno rimane un fenomeno comune e temuto come complicazione del trattamento in chirurgia.
