Studi in psicologia mirati al problema linfedema in oncologia

Una piccola visione di alcuni studi mirati al problema linfedema in oncologia,riportano risultati abbastanza ambigui e servono soprattutto ad evidenziare ancora il lavoro sommerso che occorre attivare ,in quanto i risultati così discordanti confermano che i pochi studi non hanno affinato gli strumenti di misura per la patologia specifica e quindi non rilevano i veri correlati dei pazienti affetti da linfedema

Disagio emotivo e psicologico nel contesto di un programma di riabilitazione

In Danimarca, Vassard et al. hanno usato il POMS-SF per valutare 633 sopravvissuti al carcinoma mammario con linfedema per studiare in modo specifico il disagio emotivo e psicologico nel contesto di un programma di riabilitazione.  Lo studio ha scoperto che non vi era alcuna differenza statisticamente significativa nel disturbo dell’umore tra le donne con linfedema e senza linfedema (X = 20; intervallo: 16-24 contro X = 13; intervallo: 11-15: p = 0,32). Le donne con linfedema avevano un rischio maggiore del 14% di avere un risultato superiore con POMS-SF, che era evidente al follow-up a 6 e 12 mesi.

Allo stesso modo, usando il FACT-B, in uno studio caso-controllo a coppie abbinate di Hong Kong, Mak  e colleghi non hanno trovato alcun significato statistico, ma è stata notata una tendenza verso punteggi più bassi di benessere emotivo nei sopravvissuti al carcinoma mammario cinese con linfedema (n = 101), rispetto a quelli senza linfedema. I ricercatori non hanno fornito dati o discussioni sulla potenziale influenza della cultura cinese sul benessere emotivo delle donne cinesi.

Salute mentale valutata a donne con linfedema e senza linfedema

Negli Stati Uniti,  Oliveri e coll. hanno studiato le caratteristiche del gonfiore del braccio e della mano in relazione al funzionamento della salute mentale percepito tra le sopravvissute al carcinoma mammario (N = 245) da 9 a 16 anni dopo la diagnosi,  che avevano precedentemente partecipato a una sperimentazione clinica coordinata dal gruppo cancro e leucemia B. Usando l’SF-36, hanno scoperto che non c’erano differenze statisticamente significative nei punteggi generali di salute mentale tra donne con linfedema e senza linfedema.

Utilizzando la scala degli studi epidemiologici-depressione, ansia e cancro al seno e screening, i ricercatori non hanno trovato differenze statisticamente significative nella depressione, nell’ansia da cancro al seno, nella soddisfazione del corpo o nella salute mentale generale tra le donne con linfedema e senza linfedema.

L’impatto del linfedema sulla HR-QOL (qualità della vita)

Contrariamente ai risultati precedenti, negli Stati Uniti, Paskett e coll. hanno studiato l’impatto del linfedema sulla HR-QOL in 622 sopravvissuti al carcinoma mammario usando SF-12. Questi ricercatori hanno riferito che le donne con linfedema avevano punteggi statisticamente significativi di benessere mentale più critico rispetto alle donne senza linfedema .

Donne con linfedema con dolore avevano un peggioramento del benessere psicologico

In un altro studio di Tsuchiya M, Horn S, Ingham R che includevano sopravvissute al carcinoma mammario giapponese con e senza linfedema, i ricercatori  hanno scoperto che le donne con linfedema che riferivano dolore avevano un peggioramento del benessere psicologico rispetto a quelle che non avevano riportato dolore . Inoltre, le donne con linfedema che hanno riportato un disagio fisico più grave hanno avuto un peggioramento del benessere psicologico rispetto a quelle che non avevano un disagio fisico grave, sebbene non sia stata trovata alcuna associazione statisticamente significativa tra dolore, disagio fisiologico e benessere psicologico.

Disagio psicologico in uno studio su 328 donne

Chachaj  ha usato  lo strumento GHQ-30 per valutare il disagio psicologico in uno studio su 328 donne sopravvissute al cancro al seno in Polonia e ha riferito che le sopravvissute al cancro al seno con linfedema avevano punteggi di disagio psicologico statisticamente significativi peggiori rispetto alle sopravvissute senza linfedema.

Studi di tipo qualitativo su disturbo dell’immagine corporea e di identità personale negativa nel paziente con linfedema

Quando si vanno invece ad analizzare studi di tipo qualitativo ,qualcosa si evince in modo più aderente allo stato del paziente , temi coerenti associati ad effetti psicologici negativi sono stati identificati in 12 studi qualitativi, inclusi domini di mutata identità di sé, disturbo emotivo e disagio psicologico (ad es. depressione, disperazione, impotenza).

L’identità negativa di sé con i relativi rapporti di sentirsi “brutti”, “vecchi”, “poco attraenti” e “disgustati” sono stati amplificati dal senso di disturbo dell’immagine corporea con l’aspetto visibile del linfedema (il “braccio gonfio” o la “mano gonfia”) come determinante ” segno visibile di disabilità. “Un senso di disturbo dell’immagine corporea e di identità personale negativa” associate alla perdita del senso dell’essere”pre-linfedema” , sono originati dalla difficile realizzazione che il linfedema  è un problema di salute cronica per tutta la vita e non  può  essere curato o nascosto .

Emozioni negative nel linfedema

Tutti gli studi hanno riportato emozioni negative (frustrazione, rabbia, paura, colpa di sé, stanchezza, tristezza) e disagio psicologico (depressione, disperazione, impotenza). L’auto-cura quotidiana per il linfedema , che richiede tempo, tolto alla famiglia o al lavoro, ha anche causato frustrazione, depressione o rabbia.

Il tipo di linfedema, cioè correlato al cancro o non correlato al cancro, comunque influenza dando luogo a  problemi psicosociali affrontati da questi individui. Il più scarso benessere sociale statisticamente significativo nei pazienti con linfedema è stato un risultato generale notato nelle revisioni di studi quantitativi. Le aree di particolare preoccupazione comprendono la sessualità percepita e le menomazioni del tempo libero .

Anche in uno studio su 537 sopravvissute al carcinoma mammario negli Stati Uniti coloro che erano affette da   linfedema avevano punteggi statisticamente significativi di benessere sociale inferiori rispetto a quelli senza linfedema come misurato mediante misure di HR-QOL create dallo sperimentatore, dopo aver controllato l’età, l’istruzione, lo stato civile, il tipo di chirurgia e il tempo trascorso dalla diagnosi.

Benessere sociale nelle donne cinesi con linfedema  rispetto a quelle senza linfedema

Spek e colleghi hanno riscontrato punteggi statisticamente significativamente più bassi di benessere sociale nelle donne cinesi con linfedema  rispetto a quelli senza linfedema . In uno studio di intervento che ha valutato l’impatto di un programma di allenamento della forza sulla percezione di 234 sopravvissute al cancro al seno, i ricercatori hanno utilizzato il BIRS per valutare le barriere sociali.

I ricercatori hanno scoperto che le donne con linfedema  presentavano barriere sociali, aspetto e sessualità e punteggi di salute mentale inferiori rispetto a quelle senza linfedema, sebbene non esistesse un’associazione statisticamente significativa tra i punteggi complessivi di BIRS e linfedema. Il programma di allenamento per la forza ha migliorato i punteggi di sessualità e aspetto nel gruppo di trattamento per 12 mesi .Dott.ssa Lebois

2 Comments

  • Maria Delfino ha detto:

    Che gioia vedere l’esperienza vissuta al Village tradotta su questo sito. La settimana estiva vissuta in questi tre anni a Viggianello mi ha dato la carica per affrontare con grinta e consapevolezza il resto dell’anno. Il confronto ed il dialogo con gli altri partecipanti e i professionisti come la dottoressa Lebois e il dottor Leone e gli altri splendidi volontari sono tra gli ingredienti che danno origine alla magia che ogni anno si ripete tra i boschi del Pollino. Noi pazienti affetti da questa patologia rara e spesso sconosciuta dobbiamo lottare per ogni certificazione, per capire dove e come curarci, per i tutori elastici, per trovare scarpe e vestiti idonei per non parlare dello stress psicologico a cui siamo quotidianamente sottoposti. Non è semplice vivere con questa patologia ma in questi tre anni ho imparato molto sulla mia malattia e su come affrontarla e conviverci. Un grazie di cuore a coloro che hanno messo cuore e passione per organizzare questa meravigliosa esperienza e questo sito.

  • Mariannina Cicirello ha detto:

    Grazie allo staff medico del Village e tutti i partecipanti sempre nel mio ❤️. Al prossimo village 2020 speriamo al più presto

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